О дополнительной мере социальной поддержки в Иркутской области семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ

---

12.03.2024

Законом Иркутской области от 15 февраля 2024 года № 4-оз «О дополнительной мере социальной поддержки в Иркутской области семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ» установлена дополнительная мера социальной поддержки в виде ежемесячной денежной выплаты семьям, имеющим детей с нарушениями обмена веществ.

 Ежемесячная денежная выплата предоставляется по заявлению одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего гражданство Российской Федерации, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, имеющие следующие нарушения обмена веществ:

 – фенилкетонурия (Е70.0);

– другие виды гиперфенилаланиемии (Е70.1);

– болезнь «клинового сиропа» (Е71.0);

– другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (Е71.1);

– гомоцистинурия (Е72.1);

– глютарикацидурия (Е72.3).